9 iunie-Cerem României să îşi primească acasă copiii!”

Cu ocazia Zilei Bolii Batten, Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love a lansat campania publică „Cerem României să îşi primească acasă copiii!”, o iniţiativă prin care părinţii copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) să introducă, de urgenţă, tratamentul pentru această afecţiune pe lista medicamentelor compensate.

Data de 9 iunie marchează Ziua Conștientizării Bolii Batten, o boală neurodegenerativă rară, care afectează copiii. Scopul este acela de conștientizare și de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectați.”Acest demers constituie un semnal de alarmă îndreptat către decidenţi şi societatea civilă , comunitatea medicală şi științifică, dar şi un îndemn la cooperare în scopul întrajutorării pacienților cu boli rare.” (Agenția prezidențială)Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenţia asupra nevoii de tratament gratuit pentru pacienţii din România.Cu această ocazie, Asociatia Rebeca Faith Hope Love a organizat 9 iunie, ora 11.00 intalniri cu susținătorii in Parcul Izvor, unde s-au împărțit pliante despre boala si baloane pentru copii.Iar seara, la ora 22.00 a mai avut loc o întâlnire in fata Palatului Parlamentului care a foat iluminat in turcoaz cu această ocazie.Acestui demers i s-au alăturat instituții reprezentative, cum ar fi Palatul Victoria, Palatul Cotroceni, Primaria sector 2 care au fost iluminate deasemenea in turcoaz in semn de solidaritate.Tot pentru constientizare asupra acestei boli au fost iluminate in turcoaz si fantanile din centrul capitalei cu ajutorul Apa Nova.In aceasta campanie au fost implicați si jurnalisti dar si actori care si-au exprimat public susținerea.Aceasta campanie nu era completa daca medicii nu ar fi fost langa noi.Tuturor celor implicati le multumim si le suntem recunoscători.