În fiecare an, începând  cu 9 iunie 2018 Asociatia Rebeca Faith Hope Love a marcat Ziua Internațională a conștientizării bolii Batten.
O zi importantă pentru bolile rare, o zi importantă pentru copiii cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, care pana în decembrie 2020 nu au beneficiat de tratament în țara lor.
Pentru a marca această zi, capitala României a fost luminata în culoarea turcoaz, culoare reprezentativă pentru boala Batten. Astfel clădiri importante din București au fost iluminate în această culoare: Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Palatul Victoria, Primăria sector 2, turnul STS, Fântânile din centrul capitalei.

Mulțumim pe această cale celor care ne-au susținut în acest proiect și știm că vor fi alături de noi în continuare pentru că avem nevoie să ne facem auziți.


0 comentarii

Lasă un răspuns

Avatar placeholder

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

ro_RORomână