Un alt copil a fost diagnosticat cu boala Batten!

Acum 4 ani, după ani de asteptare,  începea tratamentul cu Brineura în Romania, la Spitalul Obregia, sectia Neurologie pediatrica.Clinica de Neurologie Pediatrica „Prof. Dr. Alexandru Obregia” este centru de expertiza pentru boli rare in domeniul neurologiei pediatrice, având ca scop depistarea, diagnosticarea și tratarea bolilor sistemului nervos central și periferic Citește mai mult…

Raport anual 2022!

Raport anual 2022! Va rugam sa ne acordati o secunda, un minut, o ora din timpul dumneavoastră pe care-l petreceți la birou sa vedeti ce lucruri minunate face asociația noastra! Atașat regăsiți o parte din acțiunile noastre! Cu ajutorul dumneavoastra putem oferi un suport real acestor familii care au nevoie. Citește mai mult…

Craciun fericit!!! 🎄🎉⛄🎅⛄☃️❄

🎅Astăzi Asociatia Rebeca Faith Hope Love a fost Moș Crăciun pentru copiii speciali și familiile lor. 🌈Speram că am putut aduce un zambet pe chipul lor! 🙏Mulțumim sponsorilor care au făcut posibil acest lucru. 🙏Mulțumim @educlass.ro, @fabine.eu și @sarantisromania   Fă Bine EduClass #christmasiscoming ❤🎅☃️🌈🙏❄⛄🎄🎄🎉🎉🎈🎈🎈 ❤🎅☃️🌈🙏❄⛄🎄🎄🎉🎉🎈🎈🎈  

De Admin, Acum

Comunicat de presă

ASOCIAȚIA REBECA FAITH-HOPE-LOVE; Adresa: Str. Toamnei nr. 117, sector 2, București CIF 38071149 www.batten.ro Comunicat de presă APEL PUBLIC! Către Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale: COPIII CU EPILEPSIE CONDAMNAȚI LA MOARTE ÎN LIPSA MEDICAMENTELOR   De mai bine de patru luni lipsește de pe piața românească un medicament Citește mai mult…

De Admin, Acum

România, copiii cu boala Batten vin acasă! Statul a aprobat subvenționarea tratamentului pentru copiii cu această afecțiune fatală.

După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate!În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociația noastră, în data de 23.04.2020, a fost adoptată Citește mai mult…

ro_RORomână