Evenimente
Cresterea capacitatii pentru asociatii nou infiintate pe bolile rare!
In zilele de 13 si 14 decembrie Asociatia Rebeca Faith Hope Love a participat, prin vicepreședintele Adnana Cotolea, la a doua intalnire din proiectul pentru organizatiile de pacienți cu boli lizozomale infiintate recent, proiect realizat de COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si Alianța Națională pentru Boli Citește mai mult…
Conștientizare
ASOCIAȚIA REBECA FAITH HOPE LOVE – BILANT
Pentru ca ne dorim sa fim transparenti si pentru ca ne dorim sa ne fiti in continuare alaturi, deoarece fara sprijin din partea dumneavoastră un ONG nu poate functiona, vrem sa va facem cunoscuta activitatea noastra in cei 2 ani si jumatate de la infiintare. Asociatia Rebeca Faith Hope Love Citește mai mult…
Conștientizare
FIV sau sarcina normala in bolile genetice moștenite?
Astăzi, 28 septembrie 2019, am participat la Ziua Porților Deschise la clinica Wellborn unde s-a discutat despre tehnica de fertilizare in vitro (FIV). Multe cupluri care au un copil cu o boala genetica moștenită se confruntă adesea cu incapacitatea de a lua o decizie în conceperea unui alt copil pentru Citește mai mult…
Evenimente
Regulatory Affairs
Pentru ca ne dorim să evoluăm, pentru ca ne dorim să ajutăm, in luna august, Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love, a participat la un curs de formare in domeniul Regulatory Affairs, curs organizat de Pharmapro.ro impreuna cu Asociatia Investește în Sanatate. Printre temele de interes pentru asociatia Citește mai mult…
Conștientizare
Despre mers
Mersul este un proces complex care combină abilitățile motorii, echilibrul și sistemul musculoscheletic pentru a completa în mod repetat un ciclu format dintr-o fază „de poziție” și o fază de „leagăn”.De remarcat este faptul că ambele picioare sunt pe pământ doar 20% dintr-un ciclu și că brațele joacă un rol Citește mai mult…
Conștientizare
9 iunie-Cerem României să îşi primească acasă copiii!”
Cu ocazia Zilei Bolii Batten, Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love a lansat campania publică „Cerem României să îşi primească acasă copiii!”, o iniţiativă prin care părinţii copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) să introducă, de urgenţă, tratamentul pentru această afecţiune pe lista medicamentelor Citește mai mult…
Evenimente
Seminar „Vorbește cu medicul tău!”
Sâmbătă, 11 mai 2019, Asociația Rebeca Faith Hope Love, reprezentata prin vicepreședinte, Adnana Cotolea, a participat la un seminar privind comunicarea, tema fiind „Vorbește cu medicul tău!”. Seminarul a fost organizat de către Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România. Temele abordate au fost: • Comunicare medic-pacient • Comunicarea cu media • Citește mai mult…
Conștientizare
28 februarie 2019 – Ziua Internațională a Bolilor Rare
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10000 de indivizi. Lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 afecteaza 1 din 100000. Astăzi sunt înregistrate peste 7000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Multe dintre bolile Citește mai mult…
Română 
English