Când sistemul uită de oameni: despre somon, comisii și realități nespuse

După ce am văzut cu ochii mei cum arată mesele din spitalele din România – și am fost, fără exagerare, în toate spitalele mari din București – pot să vă spun un lucru simplu: nici urmă de somon. Și nu, nu e vorba neapărat despre pește, ci despre discrepanța enormă dintre ce se promite și ce trăim zi de zi.

Acum, se pare că s-a găsit o nouă problemă în sistem: acordarea gradului de handicap. Nimic nou sub soare. Poate că da, există și cazuri în care aceste grade au fost acordate superficial. Dar, în egală măsură, sunt extrem de multe situații în care copiii sunt nedreptățiți, iar evaluările se fac în defavoarea lor.

Legea spune clar: în cazul unei boli genetice cu evoluție gravă, care necesită îngrijiri paliative, gradul de handicap se acordă automat până la 18 ani. Așa este, de exemplu, în cazul fiicei mele, care suferă de o boală neurodegenerativă. Cu toate acestea, în unele comisii din România, copiii cu exact aceeași boală sunt puși să se reîntoarcă la evaluare la fiecare 2 ani, de parcă ar exista o șansă miraculoasă de vindecare.

În acest timp, copilul se degradează vizibil, iar familia este împovărată inutil cu birocrație, drumuri și umilință. Oricine aude un diagnostic de boală neurodegenerativă ar trebui să înțeleagă că este vorba de un drum ireversibil, nu de o gripă.

Poate că ar fi momentul să verificați mai întâi comisiile, oamenii care lucrează acolo, criteriile absurde pe care le folosesc. Vorbiți despre acordarea gradului de handicap ca și cum ar fi o distincție de onoare. Vreți să ajutați? Uitați-vă la criteriile pentru adulți. Cunosc copii care, atunci când au trecut la vârsta majoratului, au pierdut gradul grav cu însoțitor, deși starea lor nu s-a schimbat absolut deloc.

Știți cine sunt „însoțitorii” în România? Mama. Tata. Bunica. Pentru că nu există soluții reale pentru acești copii și adulți cu dizabilități. Tot ce s-a obținut până acum pentru ei a fost câștigat cu eforturi uriașe de ONG-uri și părinți care nu au renunțat.

Aștept, poate cu o naivitate care încă nu m-a părăsit, o schimbare care să vină din partea statului. Invitați-ne la discuții, ascultați-ne. Chemați ONG-urile, chemați părinții, pentru că noi știm exact unde sunt problemele.

Și, ca o paranteză personală:
L-am cunoscut pe domnul ministru Manole acum mulți ani, prin 2007. Pe atunci eram profesor într-un liceu din București și participam la un proiect de integrare a romilor în sistemul educațional. Proiectul avea loc în vacanța de vară, la Olănești. Domnul Manole era acolo. Mi-am dat seama că era un om inteligent, cu multe aspirații, dar toată acea discuție era despre o altă formă de discriminare – una pozitivă, despre drepturi, fără îndatoriri.
Acum, când e de cealaltă parte a baricadei, poate ar fi timpul să-și amintească ce înseamnă să reprezinți o cauză, să lupți pentru cei care nu au voce.

Dacă domnul Manole și domnul Rogobete își doresc cu adevărat o schimbare reală pentru pacienți și persoanele cu handicap, atunci să ne cheme pe noi, cei care trăim asta în fiecare zi.
Noi știm cum e să nu ai somon în spitale. Noi știm cum e să te lupți cu sistemul pentru dreptul la demnitate.

În rest, le doresc succes.
Atât am avut de spus.
Zi frumoasă!

Adnana Cotolea, mama unui copil cu dizabilitati grave!

Aveti Aici declarațiile domnului ministru!