Pe 19 martie, Asociatia Rebeca Faith Hope Love a participat la Hotel Novotel, București la cea de- a 7-a ediție a Conferinței Naționale de Management Modern al Asociațiilor de Pacienți. Multumim CASPA și Oameni și Companii pentru invitație!

Lucrările au fost moderate de către Dorin Chioțea, jurnalist.

Printre invitatii care au luat cuvantul sau numarat:

Diana PĂUN Consilier de Stat Administratia Prezidentiala
Attila LASZLO Președinte Comisia pentru sanatate publica/Senat
Vasile CEPOI Secretar de Stat / Președinte ANMCS
Alexandru RAFILA Președinte Societatea română de Microbiologie
Iulian TRANDAFIR Director General Farmexpert
Mirela IORDAN General Manager PFIZER
Anca Mihaela PANTEA STOIAN Conferențiar Univ. Dr. /Vicepreședinte MINISTERUL SĂNĂTĂȚII – Comisia pentru diabet zaharat, nutriție și boli metabolice
Romana FURTUNĂ Consilier Personal Ministerul Sănătații
Marian PANĂ Director Comunicare și Imagine Colegiul Farmaciștilor din România
• Ioana AVĂDANI Director Executiv Centrul pentru Jurnalism Independent

Referitor la subiectele puse in discuție :
• Lansarea platformei RoDiabet
• Siguranța pacientului prin finanțarea medicamentelor

• Autismul virtual
• Hemofilia
• Mobbingul in mastocitoza, boala rara

• Puterea comunității
• Informare și dezinformare
• Sistemul medical romanesc

Asociația Rebeca Faith Hope Love, prin Adnana Cotolea, vicepreședinte, a pus in discuție „durata de timp mult prea mare in ceea ce privește aprobarea și punerea pe piață în Romania a tratamentului pentru Lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, Brineura”. Menționând ca in timpul acestor „aprobări” sunt copii care pierd lupta cu aceasta boală în fiecare zi. Ei nu au timp să aștepte! Reprezentanții Ministerului Sănătății și nu numai și-au notat toate problemele ridicate de către asociațiile de pacienți și au promis ca vor face tot ce le este in putere pentru a remedia toate problemele amintite de noi.

Categorii: Evenimente

0 comentarii

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

ro_RORomână
en_USEnglish ro_RORomână