Pe 19 martie, Asociatia Rebeca Faith Hope Love a participat la Hotel Novotel, București la cea de- a 7-a ediție a Conferinței Naționale de Management Modern al Asociațiilor de Pacienți. Multumim CASPA și Oameni și Companii pentru invitație!
Lucrările au fost moderate de către Dorin Chioțea, jurnalist.
Printre invitatii care au luat cuvantul sau numarat:
• Diana PĂUN Consilier de Stat Administratia Prezidentiala
• Attila LASZLO Președinte Comisia pentru sanatate publica/Senat
• Vasile CEPOI Secretar de Stat / Președinte ANMCS
• Alexandru RAFILA Președinte Societatea română de Microbiologie
• Iulian TRANDAFIR Director General Farmexpert
• Mirela IORDAN General Manager PFIZER
• Anca Mihaela PANTEA STOIAN Conferențiar Univ. Dr. /Vicepreședinte MINISTERUL SĂNĂTĂȚII – Comisia pentru diabet zaharat, nutriție și boli metabolice
• Romana FURTUNĂ Consilier Personal Ministerul Sănătații
• Marian PANĂ Director Comunicare și Imagine Colegiul Farmaciștilor din România
• Ioana AVĂDANI Director Executiv Centrul pentru Jurnalism Independent
Referitor la subiectele puse in discuție :
• Lansarea platformei RoDiabet
• Siguranța pacientului prin finanțarea medicamentelor
• Autismul virtual
• Hemofilia
• Mobbingul in mastocitoza, boala rara
• Puterea comunității
• Informare și dezinformare
• Sistemul medical romanesc
Asociația Rebeca Faith Hope Love, prin Adnana Cotolea, vicepreședinte, a pus in discuție „durata de timp mult prea mare in ceea ce privește aprobarea și punerea pe piață în Romania a tratamentului pentru Lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, Brineura”. Menționând ca in timpul acestor „aprobări” sunt copii care pierd lupta cu aceasta boală în fiecare zi. Ei nu au timp să aștepte! Reprezentanții Ministerului Sănătății și nu numai și-au notat toate problemele ridicate de către asociațiile de pacienți și au promis ca vor face tot ce le este in putere pentru a remedia toate problemele amintite de noi.
Română 
English
0 comentarii