Ea este motivul pentru care există Asociația Rebeca Faith Hope Love. Rebeca la vârsta de 3,7 ani a fost diagnosticată cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2) sau generic spus Boala Batten.
Scopul Asociației Rebeca Faith-Hope-Love
Asociația Rebeca Faith-Hope-Love funcționează în baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv Legea nr. 246/2005 ca persoană juridică română, de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală, ce are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și pe membri familiilor acestora, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.
Obiectul de activitate al asociației:
- Identificarea nevoilor reale ale copiilor cu nevoi speciale în vederea îmbunatățirii calității vieții, a ameliorării sănătății lor prin respectarea principiului egalității de șanse și dezvoltarea accesului la informare, medicamente și tratamente în țară și străinătate;
- Identificarea nevoilor sociale individuale, familiale și de grup ale copiilor cu nevoi speciale;
- Consilierea psihologica a acestora;
- Informarea despre drepturile și obligațiile lor;
- Sensibilizarea autorităților și comunităților în vederea menținerii în comunitate a copiilor cu nevoi speciale;
- Facilitarea înființării de centre de recuperare fixe sau mobile;
- Organizarea de seminarii și evenimente cu scop de informare despre noutățile apărute în tratarea bolilor;
- Inițierea de măsuri cu scopul/prevenirii și/sau limitării/ reducerii situațiilor de dificultate și vulnerabilitate care pot duce la marginalizarea sau excluziunea sociala a copiilor cu nevoi speciale.
Asociația Rebeca Faith-Hope-Love face eforturi de mai bine de un an de zile ca și pacienții români diagnosticați cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2) să aibă acces la singurul tratament existent, însă procedurile de aprobare sunt într-o fază incipientă.
Română 
English