Pentru ca ne dorim sa fim transparenti si pentru ca ne dorim sa ne fiti in continuare alaturi, deoarece fara sprijin din partea dumneavoastră un ONG nu poate functiona, vrem sa va facem cunoscuta activitatea noastra in cei 2 ani si jumatate de la infiintare.
Asociatia Rebeca Faith Hope Love a fost infiintata in iunie 2017 dupa ce Rebeca a fost diagnosticata cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (una din cele 14 forme ale bolii Batten) la varsta de 3,7 ani prin teste genetice.

Scopul Asociației Rebeca Faith-Hope-Love

Asociația Rebeca Faith-Hope-Love funcționează în baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv Legea nr. 246/2005 ca persoană juridică română, de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală, ce are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și pe membri familiilor acestora, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.

Obiectul de activitate al asociației:

• Identificarea nevoilor reale ale copiilor cu nevoi speciale în vederea îmbunatățirii calității vieții, a ameliorării sănătății lor prin respectarea principiului egalității de șanse și dezvoltarea accesului la informare, medicamente și tratamente în țară și străinătate;
• Identificarea nevoilor sociale individuale, familiale și de grup ale copiilor cu nevoi speciale;
• Consilierea psihologica a acestora;
• Informarea despre drepturile și obligațiile lor;
• Sensibilizarea autorităților și comunităților în vederea menținerii în comunitate a copiilor cu nevoi speciale;
• Facilitarea înființării de centre de recuperare fixe sau mobile;
• Organizarea de seminarii și evenimente cu scop de informare despre noutățile apărute în tratarea bolilor;
• Inițierea de măsuri cu scopul/prevenirii și/sau limitării/ reducerii situațiilor de dificultate și vulnerabilitate care pot duce la marginalizarea sau excluziunea sociala a copiilor cu nevoi speciale.In cei 2 ani jumatate de activitate in plan principal au fost copiii cu boala Batten insa am venit in ajutorul si altor copii cu afecțiuni neurologice si genetice.Incepand cu anul 2018 am demarat actiunea de constientizare si informare pentru boala Batten dar in acelasi timp am militat pentru aducerea singurului tratament existent in momentul de fata pentru aceasta cumplita maladie (brineura).
Am avut diverse aparitii in media tv cat si online prin care am sesizat necesitatea cunoasterii acestei boli dar si faptul ca si Romania trebuie sa aprobe tratamentul pentru lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.

INTERVIU: S-a mutat din țară, pentru un tratament experimental care să îi salveze fetița de o boală necruțătoare

Adnana, mama care speră în progresul geneticii: “Sper ca Rebeca să nu se fi născut prea devreme.”

In luna iunie cand este ziua internațională a bolii Batten am organizat o mare acțiune de constientizare pentru aceasta boala si am iluminat cladirea Parlamentului in culoarea turcoaz.

Ziua Conștientizării Bolii Batten

De asemenea am initiat mai multe memorii si am fost in audienta atat la Ministerul Sănătății cat si la Agenția Națională a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale pentru a sesiza nevoia de tratament in Romania pentru copiii bolnavi de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.

Ne-am implicat atunci cand au fost diagnosticati 2 frati din Republica Moldova care nu aveau cetatenie romana si fara de care relocarea lor in Germania si primirea tratamentului ar fi fost imposibila.

https://www.petitieonline.com/cetatenie_romana_pentru_familia_mogildea

Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love a mers personal in audienta la dl. Andrei Tinu, presedintele Autoritatii Nationale pentru Cetatenie, pentru a depune memoriul care sustinea necesitatea acordarii cetateniei in cel mai scurt timp posibil.

De asemenea familia a fost sprijinita si prin donarea unei sume de bani pentru achizitionarea de bilete de avion.

In luna decembrie 2018 am demarat actiunea „Ajută-l pe Mos Crăciun sa aducă bucurie în sufletul copiilor de la spitalul Obregia!

Prin aceasta campanie copiii internati au primit cadouri iar spitalul a primit materialele de care avea nevoie.

In luna februarie a anului 2019, fiind luna cand se celebreaza ziua bolilor rare, Asociația Rebeca Faith Hope Love a tras inca un semnal de alarma in ceea ce priveste necesitatea aprobarii tratamentului cu Brineura in Romania si a organizat un flashmob in Aeroportul Otopeni cu ajutorul Scolii de Actorie „Victoria of Art”.

Tot in luna februarie am venit in ajutorul unui baietel, Luca, care avea nevoie de o operatie urgenta in urma unui atac cerebral si i-a fost donata o suma de bani.

Pentru ca unul din obiectivele noastre este imbunatatirea relatiei doctor pacient am luat parte la seminarul „Vorbeste cu medicul tau” organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) din România.

Seminar „Vorbește cu medicul tău!”

Am organizat o serie de filmari si interviuri la Hamburg cu medicii din echipa care administreaza Brineura pentru a ne relata necesitatea acestui tratament iar in luna iunie am demarat o campanie prin care ceream Romaniei sa-si primeasca inapoi copiii.

In acesta campanie ni s-au alaturat persoane publice cum ar fi Paula Rusu, Medeea Marinescu, Marius Manole, Ionela Nastase dar si medicii de la Spitalul Obregia. Am iluminat cele mai importante cladiri din București: Palatul Parlamentului, Palatul Victoria, Palatul Cotroceni, Primaria Sectorului 2 dar si Fantanile din centrul capitalei.

9 iunie-Cerem României să îşi primească acasă copiii!”

In urma campaniei Casa Nationala de Asigurari de Sanatate a cerut numarul de pacienti eligibili pentru tratamentul cu Brineura.

Pentru ca suntem interesati direct de „mersul” medicamentelor in Romania, vicepreședintele, Adnana Cotolea, a participat la un curs de formare in domeniul Regulatory Affairs, curs organizat de Pharmapro.ro impreuna cu Asociatia Investește în Sanatate.

Regulatory Affairs

Ceroid lipofuscinoza neuronala tip 2 (boala Batten) este o boala genetica autozomal recesiva. Asta înseamnă că părinții sunt purtători de mutatii genetice (identice sau diferite) pe aceași gena (TPP1). Exista aproximativ 100 de mutatii cunoscute pe acesta gena, mutații patogene. Cu cat gena are dimensiuni mai mari cu atat numarul de mutatii este mai mare. De aceea este nevoie ca astfel de familii sa fie consiliate genetic, pentru a fi informați despre posibilitățile de a deveni parinti dupa ce au un copil bolnav. Astfel am participat la Ziua Porților Deschise la clinica Wellborn unde s-a discutat despre tehnica de fertilizare in vitro.

FIV sau sarcina normala in bolile genetice moștenite?

Printre obiectivele noastre se numara si consilierea psihologica a parintilor iar pentru asta am demarat un proiect impreuna cu psihologul Nicoleta Albert care este voluntar in asociatia noastra. Nicoleta este trainer, psiholog si psihoterapeut format in psihodrama clasica.
„Trecutul si viitorul Impreuna! Drumul spre vindecare!”

https://www.facebook.com/events/353144755590962/

Pentru ca Brineura inca nu este aprobata in Romania am continuat seria de audiente si memorii atat la Ministerul Sănătății cat si la Casa Nationala.In luna Octombrie Adnana Cotolea a fost invitata pentru a fi vocea copiilor cu boala Batten din Romania, la Conferința Națională de Neurologie Pediatrica.
Printre invitați a fost si dl dr. Nicola Specchio, spitalul Bambino Gesu, Roma care a fost de acord sa dea un interviu pentru a sublinia importanta tratamentului cu Brineura dar si despre ce inseamna boala cu si fara tratament.

De asemenea din nou medicii de la spitalul Obregia au sustinut faptul ca sunt pregatiti pentru administrarea tratamentului.

Din nou am tras semnale de alarma pentru necesitatea decontarii tratamentului cu Brineura.

https://www.agerpres.ro/comunicate/2019/10/03/comunicat-de-presa-asociatia-rebeca-faith-hope-love–379582

In urma acestei campanii CNAS a demarat procesul pentru decontarea tratamentului care speram sa se incheie anul acesta iar incepand cu 2020 sa avem tratament si in Romania.

Pe langa „lupta” noastra cu autoritatile incercam sa ajutam cum putem si alti copii bolnavi pentru ca si dumneavoastra ne ajutati pe noi iar impreuna suntem mai puternici.

Anul acesta Asociatia Rebeca Faith Hope Love a deschis un subcont pentru unul din copiii Batten pentru a colecta cei 2% din impozitul pe profit si astfel sa poata realiza terapii si tot ce mai este nevoie in lupta cu aceasta boala.

Am sprijinit prin donarea de bani pentru un alt copil batten care are nevoie de tratament si care va zbura la Roma pentru investigatii si tratament pana vor fi finalizate demersurile in Romania si se vor intoarce sa faca acasa tratamentul. Deci vor fi 3 copii care vor face tratamentul in Romania.

Asociatia de asemenea asigura terapiile necesare pentru Rebeca.

Si nu in ultimul rand Asociatia a demarat un proiect „ un test genetic, o viata salvata”

https://batten.galantom.ro/projects/view?id=735

Prin acest proiect am reusit sa strangem aproximativ 2500 de euro cu ajutorul vostru si astfel am ajutat la randul nostru 2 copii sa efectueze teste genetice atat de necesare lor.

De asemenea Asociatia Rebeca Faith Hope Love ia parte la un proiect de formare organizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și Alianța Națională de Boli Rare ”Creșterea capacității pentru asociații nou înființate pe bolile rare”, finanțat dintr-un grant câștigat prin Pal Awards, organizat de Sanofi Genzyme la nivel global.

http://www.copac.ro/sustinem-cresterea-capacitatii-pentru-asociatii-nou-infiintate/

Adnana Cotolea
Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love


0 Comments

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

en_USEnglish
ro_RORomână en_USEnglish