ASOCIAȚIA REBECA FAITH-HOPE-LOVE; Adresa: Str. Toamnei nr. 117, sector 2, București CIF 38071149 www.batten.ro Comunicat de presă APEL PUBLIC! Către Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale: COPIII CU EPILEPSIE CONDAMNAȚI LA MOARTE ÎN LIPSA MEDICAMENTELOR De mai bine de patru luni lipsește de pe piața românească un medicament Read more…
În fiecare an, începând cu 9 iunie 2018 Asociatia Rebeca Faith Hope Love a marcat Ziua Internațională a conștientizării bolii Batten. O zi importantă pentru bolile rare, o zi importantă pentru copiii cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, care pana în decembrie 2020 nu au beneficiat de tratament în țara Read more…
După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate!În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociația noastră, în data de 23.04.2020, a fost adoptată Read more…
In zilele de 13 si 14 decembrie Asociatia Rebeca Faith Hope Love a participat, prin vicepreședintele Adnana Cotolea, la a doua intalnire din proiectul pentru organizatiile de pacienți cu boli lizozomale infiintate recent, proiect realizat de COPAC -Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania si Alianța Națională pentru Boli Read more…
Pentru ca ne dorim sa fim transparenti si pentru ca ne dorim sa ne fiti in continuare alaturi, deoarece fara sprijin din partea dumneavoastră un ONG nu poate functiona, vrem sa va facem cunoscuta activitatea noastra in cei 2 ani si jumatate de la infiintare. Asociatia Rebeca Faith Hope Love Read more…
Astăzi, 28 septembrie 2019, am participat la Ziua Porților Deschise la clinica Wellborn unde s-a discutat despre tehnica de fertilizare in vitro (FIV). Multe cupluri care au un copil cu o boala genetica moștenită se confruntă adesea cu incapacitatea de a lua o decizie în conceperea unui alt copil pentru Read more…
Pentru ca ne dorim să evoluăm, pentru ca ne dorim să ajutăm, in luna august, Adnana Cotolea, vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love, a participat la un curs de formare in domeniul Regulatory Affairs, curs organizat de Pharmapro.ro impreuna cu Asociatia Investește în Sanatate. Printre temele de interes pentru asociatia Read more…
English 
Română