Isa draga mea,

Vreau sa scriu aceste ganduri ca o scrisoare pe care o vei citi in liniste la 20 de ani.
Tu ai venit pe lume intr-o familie de copii mari cu casa si masina, care nu stiau ce inseamna sa aiba grija de un copil. Tatal tau era panicat de gandul ce inseamna sa aduci un copil in lumea asta rea, dar eu, mama ta eram optimista ca tu vei fi diferita, ca vei avea parinti si bunici care te vor iubi neconditionat si asta va compensa orice se intampla in lumea asta.
Si am mers sa te vedem pe un monitor mare, mami si am aflat ca vei fi 100% o fetita si ai crescut si ai inceput sa te misti la mami in burtica si intr-o clipa a venit si momentul sa te cunoastem…Erai cel mai frumos copil care l-am vazut in viata asta si in momentul in care ai ajuns in bratele tatalui tau, el a inteles ca viata lui nu mai este a lui…Isabela Vanesa este inima noastra.
Ai crescut frumos ai copilarit ca un copil normal desi in sufletul tatalui tau era o farama de indoiala, pe care eu am atribuit-o grijei excesive care o avea fata de tine…Tu ai avut tot timpul 1 sau uneori chiar 2 parinti elicopter😀
Totul s-a schimbat cand aveai 3 ani si 3 luni si am primit un telefon la serviciu sa vin urgent la gradinita ca Isa mea draga este inconstienta. Am refuzat ca se poate intampla ceva rau cu tine, ai fost un copil sanatos, energic, uneori prea energic si clar tu nu aveai cum sa patesti ceva. Cand am ajuns la gradinita era venita deja salvarea si au zis ca ai facut o criza convulsiva…Imposibil am zis eu…nu are febra…nu se poate, sigur ti-a fost somn si cei de la gradi nu au inteles starea ta.
Si mi-am tatuat pe mine aceasta negare in special ca tu erai ca de obicei, pana cand dupa 3 saptamani acasa la noi am trait al doilea cel mai rau moment din viata noastra. Eram in dormitor si ne pregateam de culcare cand te-am vazut cum te uitai in gol pe pereti dupa care ti-ai intors capul intr-o parte si nu raspundeai la nimic. Am crezut ca vei muri, nu stiam ce se intampla cu tine, am sunat la salvare, te-am lovit, te-am masat nestiind ca toate aceste lucruri nu trebuiau facute…Ti-au dat Desitin si doar atunci ai iesit din criza si apoi am ajuns din nou la spital…De data asta ti-au facut EEG si RMN…Nu pot sa uit ce ma gandeam cand asteptam rezultatele RMN-ului…Doamne sa nu fie tumoare, sa nu fie ceva leziune pe creier. Doamne Isa trebuie sa fie bine…trebuie…si intr-un fel asa a fost…interpretarea RMN-ului a fost ca totul e in regula si nu exista nicio cauza organica pentru crizele tale. Eram asa recunoscatoare…Isa e bine va lua tratament si ne vom reveni.
Si tu erai exact ca de obicei, jucausa, fericita si mami a zis vei fi bine, insa dupa inca 3 saptamani inca o criza. De data asta stiam ce avem de facut si am fost mai calma…desi dupa criza am plans 2 zile.
Apoi iar inca 3 saptamani si iar o criza. Cerusem deja parerea unui al 2 lea medic si ne gandeam serios sa mergem la un al 3 lea medic sa vedem de ce faci aceste crize. Am raspuns de 50 de ori la intrebari daca am fumat sau am baut in sarcina, daca avem istoric in familie de epilepsie si la toate raspunsul era nu.
Apoi a urmat perioada care ne-a dat complet peste cap…nu ai mai facut nici o criza timp de 4 luni. Si am inceput sa ne simtim normali…sa te vedem cum vorbesti ca un copil de varsta ta…cum cresti frumos si devii o smechera…si am uitat putin de sentimentul de panica constanta si am devenit poate aroganti…Incepusem sa recunosc in public ca am un copil cu epilepsie fara cauze cunoscute…Epilepsia era atunci cel mai rau diagnostic care exista…Cat de gresita era parerea mea.
Dupa 4 luni intr-o seara erai doar cu mine si ai facut din nou o criza…Si iar am intrat in stare de panica si totul era din nou imprevizibil si cumplit…
Au urmat luni pline de tortura cu noi investigatii in care medicii au observat o atrofie la creierul mic si cum asta tot nu explica crizele pe care le aveai am decis sa facem analizele genetice.
In mintea si sufletul meu ma gandeam ca rezultatul analizelor genetice va gasi un diagnostic care va rezolva toate problemele tale si va fi o pastila simpla care o vei lua de acum inainte dar clar vei fi bine…Tati era panicat de aceste analize…Intr-un fel simtea…
01.08.2018 ora 22:23 a venit un mesaj…Eram cu Isa in pat si nu am vazut. A venit tati si mi-a zis sa citesc mesajul…Isa are CLN2 o forma de Batten…El stia ce inseamna asta…eu am citit o singura data si am refuzat categoric sa accept acest diagnostic si l-am uitat…L-am intrebat urland „Si ce e Batten?”…el nu zicea nimic….”E boala aia in care copiii mor?” brusc mi-am adus aminte de tot….Tati a zis doar „da”…Am inceput sa urlu, sa plang, sa ma arunc de pamant…tu te uitai la mine si te-ai speriat…mi-am dat seama ca te sperii si tati voia sa sune la salvare si m-am oprit…Tu imi stergea lacrimile…si ziceai maaaammmaaa…atunci eu am murit…
Eu cu toatele visele si aspiratiile mele am murit. A ramas doar mama care trebuia sa iti gaseasca ajutor. Si am dat peste ingeri in drumul nostru catre ajutorul tau. Si ca sa te ajutam a trebuit sa plecam din casa noastra, tara noastra, familia noastra…Nu conteaza asta…tu esti bine.
Povestea mai departe nu o mai stiu…stiu doar ca esti bine si sanatoasa… Si vei citi aceste randuri Isa mea draga si vei stii ca mami si tati te iubesc…

ro_RORomână
en_USEnglish ro_RORomână