După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate!
În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociația noastră, în data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care și Brineura (cerliponasum alfa). Brineura este singura alternativă terapeutică pentru copiii noștri care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.
”Ne bucurăm că în sfârșit copiii noștri vor putea fi tratați în România și așteptam de ani întregi această decizie pentru care am luptat zi și noapte. Nu am fost singură în această bătălie pentru viață, foarte multe persoane si-au adus aportul, iar împreună am făcut o schimbare istorică. Și eu și fetița mea, Rebeca, de abia așteptăm să ne întoarcem acasă. Mai avem un pas de trecut: aprobarea protocoalelor de tratament de către Comisia Ministerului Sănătății până la data de 1 iunie când va intra în vigoare Hotărârea de Guvern. Ar fi un cadou minunat pentru micuții noștri, de ziua lor”, a declarat Adnana Cotolea, vicepreședintele Asociației Rebeca Faith-Hope-Love.
Micuții cu boala Batten pot fi tratați la Spitalul Clinic de Psihiatrie ”Prof. dr. Alexandru Obregia”, unde este deja amenajată o secție pentru micii pacienți care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronală tip 2 (boala Batten), iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Totul este pregătit pentru preluarea pacienților.
Așteptăm publicarea protocoalelor terapeutice pentru aprobare.
În acest moment, cei 3 pacienți sunt blocați în Italia și Germania (unde fac tratament) din cauza restricțiilor impuse de autorități din cauza pandemiei cu noul coronavirus.
Pentru un copil cu această boală orice zi fără tratament este fatală.

Copiii cu boala Batten se nasc fără varianta funcțională a CLN2, gena responsabilă de sinteza proteinelor lizozomale ce distrug lipofuscina. Astfel lipofuscina se acumulează și produce leziuni neuronale ireversibile. Simptomele devin vizibile la copii începând cu vârsta de 2 ani, când aceștia încep să aibă manifestări ale unei slabe dezvoltări a sistemului nervos, însoțite frecvent de crize de epilepsie. Orbind și ajungând să fie complet paralizați, copiii mor între 8-12 ani.

”Șansele de recuperare ale copiilor diagnosticați cu Batten cresc, dacă terapiile se desfășoară în limba maternă. Mai mult decât atât, este important ca acești copii să se întoarcă în țară, dacă privim din perspectiva familiei, resursa cea mai importantă pentru acești copii. Dincolo de faptul că nu este o intervenție pe termen scurt și că este un drept de a avea tratament în țară, suportul psihoemoțional pe care părinții copiilor îl pot primi în țară de la persoane semnificative este cu mult mai mare. Aprobarea unei reglementări pentru a face tratamentul în România este un drept, dar și o șansă în plus pentru Rebeca și copiii cu boli rare”, a declarat Nicoleta Larisa Albert, psiholog.

Categorii: Evenimente

0 comentarii

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

ro_RORomână
en_USEnglish ro_RORomână